Objetivo: Determinar niveles de sobrecarga y mecanismos de afrontamiento al estrés en cuidadores principales de pacientes oncológicos terminales. Método: Estudio mixto con predominio cualitativo; encuesta, Escala de Zarit y Cuestionario de Afrontamiento al Estrés aplicados a 50 cuidadores en un hospital oncológico (junio‑julio 2023). Resultados: El 48% presentó sobrecarga leve, 28% ausencia y 24% sobrecarga intensa. El 48% de la población encuestada mostró sobrecarga leve ejerciendo el rol de cuidador del paciente oncológico terminal, mientras que el 28% manifiesta la ausencia de sobrecarga y finalmente el 24% manifiesta poseer sobrecarga intensa. El 24% mostró expresión emocional abierta; 22% focalización en solución de problemas. Conclusiones: Es imprescindible apoyo psicosocial y formación de enfermería para reducir sobrecarga y fortalecer estrategias de afrontamiento.

Descriptores: Cuidador principal; sobrecarga; afrontamiento; estrés; cuidados paliativos. (Fuente: DeCS).

ABSTRACT

Objective: To determine levels of overload and coping mechanisms for stress in primary caregivers of terminal cancer patients. Method: Mixed study with a qualitative predominance; survey, Zarit Scale, and Stress Coping Questionnaire applied to 50 caregivers in a cancer hospital (June-July 2023). Results: Forty-eight percent presented mild overload, 28% absence, and 24% intense overload. Forty-eight percent of the surveyed population showed mild overload in their role as caregivers of terminally ill cancer patients, while 28% reported no overload and 24% reported severe overload. Twenty-four percent showed open emotional expression; 22% focused on problem solving. Conclusions: Psychosocial support and nursing training are essential to reduce overload and strengthen coping strategies.

Descriptors: Primary caregiver; overload; coping; stress; palliative care. (Source: DeCS).

INTRODUCCIÓN

El estrés crónico, también conocido como Síndrome de Burnout es una alteración emocional, física y psicológica que afecta la vida de las personas, ocasionado por un desplazamiento de sus labores cotidianas al permanecer en el cuidado y apoyo al paciente en fase terminal, pudiendo desplazar sus necesidades propias y producir una alteración física y emocional ¹. El cuidado de un familiar, conocido o amigo con una enfermedad oncológica ocasiona un sinnúmero de sentimientos negativos de culpa, ansiedad, enfado, incertidumbre, entre otros. La calidad de vida de estos cuidadores se ve alterada en aspectos físicos y psicológicos por la sobrecarga al brindar cuidados integrales al paciente oncológico².

Desde el primer momento que un paciente es diagnosticado con cáncer necesita del apoyo incondicional de su grupo familiar, especialmente de un cuidador principal para cubrir aspectos físicos, espirituales, emocionales, psicológicos, sociales, en la satisfacción de necesidades básicas. El cuidador está comprometido en el acompañamiento durante los diversos tratamientos oncoespecíficos que se llevarán a cabo para vencer la enfermedad y en el caso de no ser satisfactorios dichos tratamientos, en poder mejorar la calidad de vida digna del paciente oncológico terminal hasta su deceso ³.

Es importante el acompañamiento del cuidador principal durante los diversos tratamientos del paciente, que por lo general es una persona de su grupo familiar que generará más confianza que un particular o externo a su círculo familiar. En ocasiones estos cuidadores reciben poco apoyo y preparación emocional como pilar fundamental en la compañía del arduo proceso al cual será sometido el paciente oncológico. Es fundamental capacitar y dar seguimiento al cuidador sobre las prácticas del cuidado en casa, compresión de la situación y estrategias de soporte en los servicios de salud ⁴. Así como también el conocer aspectos emocionales y psicológicos de la persona cuidadora durante las etapas de esta enfermedad para disminuir sentimientos negativos, de sobrecarga y en buscar alternativas que ayuden afrontarlo ⁵.

Quien cumpla con el rol de cuidador se verá en la necesidad de adaptarse al estrés que genera la demanda del cuidado y las situaciones negativas que produzca. Debido a la sobrecarga que se le impone al cuidador de un paciente oncológico terminal, en ocasiones no se percibe el nivel de estrés al cual se ve sometido al desvincularse de su vida cotidiana originando un conflicto interno por la gran carga de actividades que deberá cumplir ante la recaída en un familiar con esta terrible enfermedad terminal ⁶.

Según investigación realizada por Hernández y otros que realizaron un estudio con 200 participantes que desempeñaban el rol de cuidador; 155 personas fueron del sexo femenino representado con el 76% y los 45 restantes de sexo masculino relacionado con el 24% ⁷. Según los datos tomados, gran parte de los participantes eran hijos de los pacientes con enfermedad oncológica y la mayoría del tiempo al que dedicaban el rol de cuidador era entre 13 a 24 horas diarias.

En un estudio con una muestra de 91 personas se logró identificar que el 82.4% de los participantes presenta sobrecarga intensa, mientras el 9.9% sobrecarga ligera y el 7.7% no presenta sobrecarga ⁸. Los resultados obtenidos evidenciaron que el cuidado prolongado de un paciente oncológico genera alteraciones biopsicosociales como el insomnio, cefalea, estrés y taquicardia, entre otras y aspectos psicológicos como la ansiedad, depresión, angustia. En el ámbito social conlleva a la disminución del vínculo amistoso y familiar, aislamiento social, entre otros.

En la investigación con una muestra de 245 cuidadores primarios, los resultados demostraron que el papel de los cuidadores principalmente es desempeñado por hijos o padres del paciente ⁹. Respecto al tiempo dedicado en horas como cuidadores fue de siete y 12 horas, relacionado en rangos entre los seis meses y de tres a cinco años ejerciéndolo. En la aplicación de la escala de Zarit como resultado el 63.3 % se refleja como ausencia de sobrecarga del cuidador; sin embargo, el 36.7% de los participantes presentó sobrecarga del cuidador distribuidos en un 18.1% como sobrecarga ligera y el 18.6 % como sobrecarga intensa ⁹.

Un estudio con 50 participantes en función de cuidadores, se obtuvo mayor énfasis en dos características psicoafectivas por el miedo del futuro con un 90% y en no ofrecer un buen cuidado representado con el 80%. La depresión predominó en las mujeres sobre los hombres por la responsabilidad de realizar otras actividades familiares y personales. Relacionado a la sobrecarga, se indica que el 76% de los cuidadores de pacientes oncológicos presenta un nivel de sobrecarga intensa y un 24% con sobrecarga ligera ¹⁰.

En una investigación realizada a 76 cuidadores de pacientes oncológicos como muestra se expuso la sobrecarga del cuidador, se observó que el 88% de los cuidadores no presenta sobrecarga y el 12% restante indicó presentar carga entre leve e intensa. Entre los aspectos emocionales se manifestaron una mayor inquietud por sucesos del futuro, preocupación por el cumplimiento de necesidades básicas, presencia de sentimientos negativos emocionales y sobre la falta de información por el cuidado adecuado al paciente ¹¹.

El estrés presentado en el cuidador genera conflictos en el ámbito laboral, social y financiero debido a la exposición significativa de sobrecarga en los cuidadores de una enfermedad avanzada. Los problemas emocionales y físicos son evidenciados con mayor frecuencia durante las etapas de la enfermedad ¹². La sobrecarga en el cuidador se asocia a enfermedades psicosomáticas como el cansancio físico, distrés emocional y el deterioro en la calidad de vida del paciente y cuidador ¹³. En el nivel psicológico del cuidador son más comunes los episodios depresivos, baja autoestima e insatisfacción interpersonal. También es importante mencionar sobre la presencia en cambios del estado de ánimo, sentimientos de frustración, indiferencia, irritabilidad, entre otros ¹⁴.

En el cuidador principal repercuten alteraciones físicas y emocionales a causa de inquietudes y dudas ante la toma de decisiones importantes para la salud del paciente, es esencial trasmitir la información adecuada para la aceptación de la enfermedad, las emociones que puedan presentarse sean negativas o positivas, cambios en el entorno biopsicosocial, entre otros. El papel del personal de enfermería es de gran apoyo en el equipo sanitario como educador para la aplicación de cuidados integrales y de calidad, gracias a la valoración e implementación de planes de cuidados personalizados según las necesidades del paciente. El enfoque del enfermero/a no solo deberá ser dirigida hacia el paciente sino también al cuidador para el manejo de emociones, alteraciones físicas y mentales con el fin de disminuir la sobrecarga y el estrés que implica el rol de cuidador ¹⁵.

El ejercer la función de cuidador principal corresponde a una entrega completa de atención hacia un paciente que desencadena factores estresantes especialmente cuando se encuentra en condiciones terminales. Es necesario conocer las condiciones psicoafectivas que presenta el cuidador para determinar sus capacidades al ejercer el rol sin perjudicarse así mismo emocional, física, ni mentalmente. Es de importancia conocer y aplicar técnicas de afrontamiento para evitar el colapso del cuidador ante la sobrecarga del cuidado al paciente oncológico. El objetivo del artículo es determinar los niveles de sobrecarga y los mecanismos de afrontamiento al estrés adoptados por el cuidador principal del paciente oncológico adulto terminal en un Hospital Oncológico de la ciudad de Guayaquil.

MÉTODO

La presente investigación es mixta con predominio cualitativo desarrollada mediante una encuesta y escalas para identificar el nivel de sobrecarga y los estilos básicos de afrontamiento al estrés que ejerce el cuidador principal del paciente oncológico terminal. Los instrumentos permitieron desarrollar una investigación de campo proporcionando datos que permitieron comprender acontecimientos desde las vivencias personales de los encuestados.

Tiene un alcance descriptivo, porque permitió la obtención de datos para relacionar las variables y problemáticas del grupo en estudio. Según su finalidad, es una investigación aplicada porque permitió conocer situaciones que aquejaban a los participantes del estudio, determinando así las técnicas para sobrellevar situaciones a través de la experiencia de los participantes.

Para el estudio se recabó información de una población de 50 personas que desempañan el rol de cuidadores primarios de pacientes oncológicos terminales en un Hospital Oncológico. Es una investigación transversal ya que se realizó en un lapso de dos meses, de junio a julio del 2023.

Los instrumentos para la obtención de datos fueron:

• Una encuesta estructurada con opciones múltiples para conocer aspectos sociodemográficos de los participantes.

• La Escala de Zarit, es una herramienta diseñada para determinar la sobrecarga del cuidador con una escala de 0 a 4 (Nunca a Casi siempre), está compuesta por 22 ítems para evaluar principalmente las respuestas cognitivas, afectivas y conductuales que experimenta el cuidador ante situaciones estresantes al ejercer el rol cuidador.

• Un Cuestionario de Afrontamiento al Estrés (CAE) con 42 ítems en una escala de 0 a 4 (Nunca a Casi siempre) diseñado para valorar siete estrategias básicas del afrontamiento al estrés:

1. Focalizado en la solución del problema (FSP),

2. Autofocalización negativa (AN),

3. Reevaluación positiva (RP),

4. Expresión emocional abierta (EEA),

5. Evitación (E),

6. Búsqueda de apoyo social (BAS)

7. Religión (R)

Se aplicaron con la finalidad de comparar las perspectivas de los participantes sobre los diferentes mecanismos para el afrontamiento del estrés del cuidador principal del paciente oncológico adulto terminal.

Los participantes dieron su autorización mediante un consentimiento informado para la inclusión en el estudio.

RESULTADOS

A partir de los instrumentos establecidos se pudieron recabar datos importantes acerca de la sobrecarga del cuidador principal del paciente oncológico terminal y de los mecanismos de afrontamiento del estrés ante circunstancias de la vida diaria, sobre la salud y cuidados del paciente en una población de 50 participantes que se sometieron a la encuesta. En las tablas 1 y 2 se muestran los datos sociodemográficos más significativos y el nivel de instrucción de los encuestados.

Tabla 1.

Datos sociodemográficos.

Variable	Indicador	Cantidad	Porcentaje
Rango de edad	21-30	11	21%
	31-40	22	41%
	41-50	12	23%
	51-60	8	15%
Sexo	Femenino	38	76%
Sexo	Masculino	12	24%
Parentesco familiar	Hija/o	16	32%
	Esposa/o	12	24%
	Madre	5	10%
	Padre	5	10%
	Hermano/a	9	18%
	Amistad/ conocido	3	6%
Estado civil	Soltera/o	20	40%
	Casada/o	23	46%
	Unión libre	4	8%
	Divorciada/o	3	6%

Elaboración: Los autores.

El 41% de los encuestados tiene entre 31 a 40 años y el 23% de ellos entre 41 a 50 años. Con respecto a la variable del sexo, el 76% de los investigados corresponden al sexo femenino y 24% restante al sexo masculino. Entre los resultados obtenidos quien ejerce el rol de cuidador la mayor parte es el sexo femenino debido a la capacidad natural de la mujer para cuidar y empatizar mostrando el lado más humano de una persona.

En las variables del parentesco con el paciente el 32% son hijos/as, el pertenecer al mismo círculo familiar fortalece la confianza, aporta seguridad y satisfacción en brindar cuidados eficaces a un enfermo de la propia familia. Con respecto al estado civil de los participantes el 46% de los encuestados estaban casados y el 40% eran personas solteras. El ejercer el rol cuidador podría afectar vínculos familiares y sociales por el tiempo dedicado hacia otras actividades relacionadas con el paciente dejando de lado al grupo familiar.

Tabla 2.

Nivel de instrucción de los cuidadores principales.

Variable	Indicador	Cantidad	Porcentaje
Nivel de instrucción	Primaria	3	6%
	Secundaria	3	6%
	Bachillerato	18	36%
	Superior	24	48%
	Postgrado	2	4%

Elaboración: Los autores.

En la variable de nivel de instrucción el 48% de los participantes culminaron estudios universitarios, el 36% de ellos finalizaron el bachillerato, el restante de los encuestados culminaron primaria y secundaria. Se observó que la mayoría los cuidadores tienen la capacidad de poder comprender las situaciones de la enfermedad y brindar cuidados integrales al paciente oncológico debido a la preparación académica que han recibido.

Relacionado con los padecimientos que aquejan a los encuestados se elaboró la tabla 3.

Tabla 3.

Discapacidad y enfermedades crónicas en los cuidadores principales.

Variable	Indicador	Cantidad	Porcentaje
Discapacidad	Si	2	4%
Discapacidad	No	48	96%
Tipo de discapacidad	Discapacidad física	2
Enfermedad crónica	Si	11	22%
Enfermedad crónica	No	39	78%
Tipo de enfermedad crónica	Diabetes	6
Tipo de enfermedad crónica	Hipertensión arterial	5

Elaboración: Los autores.

Entre las enfermedades que padecen los cuidadores principales se obtuvo que dos participantes tienen discapacidad física y las otras 48 no padecen de ningún tipo de discapacidad. Entre las enfermedades crónicas, el 22% de los cuidadores padecen una de ellas entre las mencionadas están la diabetes e hipertensión arterial. Sufrir de una discapacidad o enfermedad crónica ocasiona una dificultad y deterioro en las actividades funcionales de la vida cotidiana afectando la productividad, siendo así una situación más compleja añadida debido a la responsabilidad de prestar cuidados a un paciente terminal.

En la tabla 4 se expone el tiempo que le dedican los cuidadores a ejercer su rol.

Tabla 4.

Tiempo ejerciendo el rol cuidador.

Variable	Indicador	Cantidad	Porcentaje
Tiempo como cuidador en años	Menos de 1 año	10	20%
	1 a 3 años	38	76%
	4 a 6 años	2	4%
Horas diarias de cuidado	1 a 6 horas diarias	3	6%
	7 a 12 horas	16	32%
	13 a 18 horas	15	30%
	Más de 18 horas	16	32%

Elaboración: Los autores.

En el tiempo ejerciendo el rol cuidador se observa que el 76% de los participantes expusieron entre uno a tres años en el cuidado del paciente oncológico. Sobre las horas de dedicación como cuidadores principales los rangos de horas diarias fueron de siete a 12 y por más de 18 horas las de mayor porcentaje; el acompañamiento perenne puede desplazar otras actividades cotidianas ante la responsabilidad y focalización del cuidado al paciente oncológico.

Según los resultados de la aplicación de la escala de Zarit sobre la sobrecarga del cuidador, el 48% de la población encuestada mostró sobrecarga leve ejerciendo el rol de cuidador del paciente oncológico terminal, mientras que el 28% manifiesta la ausencia de sobrecarga y finalmente el 24% manifiesta poseer sobrecarga intensa. Por los datos obtenidos se evidenció una problemática ante la sobrecarga por cumplir como cuidadores del paciente terminal, datos que aportaron relevancia a la importancia de dar seguimiento durante las etapas de la enfermedad sobre el estado biopsicosocial del cuidador para lograr disminuir sobrecarga y ayudar en su afrontamiento.

Ante la incidencia de sobrecarga en el cuidador principal en un alto porcentaje, se ha evaluado también los mecanismos de afrontamiento al estrés adaptados por estos cuidadores. Los resultados del CAE se muestran en la Tabla 5.

Tabla 5.

Aplicación del Cuestionario de Afrontamiento al Estrés.

Indicador	Cantidad	Porcentaje
Focalizado en la solución del problema (FSP)	11	22%
Autofocalización negativa (AN)	10	20%
Reevaluación positiva (RP)	5	10%
Expresión emocional abierta (EEA)	12	24%
Evitación (E)	5	10%
Búsqueda de apoyo social (BAS)	4	8%
Religión (R)	3	6%

Elaboración: Los autores.

El 24% de los participantes tienen expresión emocional abierta permitiendo exteriorizar emociones y sentimientos negativos como la ira, estrés, irritación, entre otros. El 22% sobre la focalización en la solución del problema realizando acciones concretas para enfocar y solventar las problemáticas, con similares porcentajes se ubica la auto focalización negativa, reevaluación positiva y la evitación.

Entre las respuestas obtenidas por las escalas de valoración de sobrecarga y afrontamientos al estrés, se evidencia que los cuidadores mantienen una relación estrecha ante la expresión de sentimientos por la situación en la que se encuentran sus allegados con esta enfermedad neoplásica, alterando su bienestar emocional y psicológico produciendo así la sobrecarga y estrés ante el cumplimiento de sus actividades cotidianas y del rol cuidador.

DISCUSIÓN

En la presente investigación el predominio de los participantes con un 76% fueron de sexo femenino similar al estudio realizado por Arias-Rojas y otros donde el 82,30% de sus participantes eran del mismo sexo ¹⁶. De acuerdo a la edad de los participantes en este estudio tenían edades de 57 a 63 años de edad. Relacionado con otra investigación como la de Barrera, con predominio del 55.45% de la población es femenina como cuidadores ¹⁷; a diferencia de las variables del grupo de edades el 23.76% se encuentran entre los 61 a 70 años. Mientras que en el presente trabajo se evidenció que el mayor rango de edad de los cuidadores comprende de los 31 a 40 años con un 41%. De acuerdo al tiempo ejerciendo el papel de cuidadores, se demuestra que existe una media en la edad con 50 años quienes son los responsables de los cuidados del paciente oncológico terminal.

Según el estudio de Barrera entre otras variables sociodemográficas como el estado civil el 27.72% de los participantes están casados, el 41.58% tienen nivel de preparación primaria, el 43.56% están desempleados por el momento ¹⁷. En relación al parentesco el 39.60% son hijos del propio paciente. Según datos obtenidos en la reciente investigación, el 46% de los encuestados son casados, en cuanto al nivel de instrucción académica el 48% posee estudios universitarios, y en relación al parentesco el 32% son hijos del paciente.

En las variables de tiempo y horas ejerciendo el rol de cuidador, según la investigación de Arias-Rojas y otros fue un promedio 19 meses y de unas 18 horas al día ¹⁶. Mientras que en el estudio de Barrera se identificó que un 48,51% de los participantes dedicaban su tiempo como cuidadores más de 48 meses, el 50.49% se dedica al cuidado entre una a seis horas diarias y el 42.57% dedican los siete días a la semana ¹⁷. Según el presente estudio, de acuerdo al tiempo ejerciendo el papel de cuidadores es de 12 a 36 meses siendo entre siete o más horas de asignación a esta actividad.

En cuanto a la sobrecarga del cuidador; Arias-Rojas y otros indicaron que el cuidador presentó una sobrecarga ligera con un 19.40% y sobrecarga intensa con un 24.10% ¹⁶. Se encontraron relaciones entre el nivel total de sobrecarga del cuidado y el bienestar físico, psicológico, espiritual y las preocupaciones sociales que afectan la vida cotidiana de la persona. Con datos similares, Barrera estudió la correlación existente entre las variables de sobrecarga intensa y síntomas depresivos, donde se evidenció que los participantes del estudio tenían sobrecarga intensa ¹⁷. En la investigación realizada, el 48% de la población encuestada presentó sobrecarga leve ejerciendo el rol de cuidador, mientras que el 28% manifestó la ausencia de sobrecarga y el 24% sobrecarga intensa.

Cortijo-Palacios y otros en su estudio a 162 participantes, el 73% de ellos reportaron no encontrarse estresados, pero si se presentó niveles de ansiedad de grado leve ¹⁸. El 35% de los cuidadores presentaron síntomas de depresión. Entre las variables sobre enfermedades que padecían, se evidenció que el 44% de los cuidadores reportan alguna enfermedad; percibiendo a su salud como regular con el 59% o buena con el 37%. Barrera también identificó características clínicas de los cuidadores el 44.55% presentaron comorbilidades cardiovasculares, el 53.46% sobrepeso ¹⁷. En el presente estudio sobre las variables de enfermedades que padecen los cuidadores, se obtuvo que dos participantes tienen discapacidad física representado en un 4% y el 22% de los cuidadores tiene alguna enfermedad crónica como diabetes e hipertensión arterial.

Por otra parte, sobre las estrategias básicas de afrontamiento del estrés en su investigación Mayorga y Peñaherrera evaluaron el uso de estrategias adoptadas por los cuidadores como la Evitación emocional, Evitación cognitiva y Negación lo que permite a los cuidadores evadir experiencias emocionales y conductuales ante las problemáticas, también suprimir las vivencias que ocasionan angustias ¹⁹. Los resultados obtenidos en esta investigación sobre los mecanismos ante el estrés, el 24% de los participantes tienen Expresión emocional abierta permitiendo exteriorizar emociones y sentimientos como el estrés, irritación, ira, preocupación, entre otros; el 22% sobre la Focalización en la solución del problema realizando acciones enfocadas a solventar las dificultades existentes.

El ejercer el rol cuidador sin tener el conocimiento adecuado puede llegar a ser agotador, debido a las actividades y responsabilidades hacia el cuidado de un paciente oncológico, afectando aspectos físicos, sociales y psicológicos ante el cambio drástico en la rutina diaria como resultado una sobrecarga en el cuidador ²⁰.

CONCLUSIONES

La población estudiada tiene sobrecarga leve ejerciendo el rol de cuidador del paciente, seguido de la ausencia de sobrecarga y finalmente la sobrecarga intensa. Estos resultados aportan mayor relevancia e importancia a la aplicación del estudio con el fin de disminuir la sobrecarga de estrés evaluando constantemente aspecto biopsicosociales y emocionales del cuidador ante el estrés que genera la acción del cuidado y optimizar un entorno de calidad para el paciente oncológico y su cuidador.

Debido al resultado mayoritario de sobrecarga leve en el cuidador principal se evaluaron los mecanismos de afrontamiento al estrés adecuados, el principal es la Expresión emocional abierta permitiendo manifestar emociones y sentimientos negativos como estrés, irritación, ira, entre otros; y en la Focalización en la solución del problema realizando acciones específicas para resolver situaciones adversas. Se mantiene una relación estrecha en la expresión de sentimientos por la incertidumbre ante una enfermedad neoplásica produciendo sobrecarga y estrés ante las actividades cotidianas que deberá cumplir el cuidador.

En los datos demográficos el grupo de edades entre 31 a 40 años obtuvo mayor resultado dentro del estudio, el sexo femenino es el que predomina como cuidadoras principales por su facultad natural del cuidado y empatía mostrando el lado más humano de una persona. Por el parentesco con el paciente la mayoría corresponde a los hijos/as, brindando confianza y garantía en los cuidados integrales al paciente oncológico terminal; sin embargo, el ejercer el rol cuidador podría afectar aspectos familiares y sociales, desplazamiento de otras responsabilidades por cubrir necesidades enfocadas a una persona enferma.

CONFLICTO DE INTERÉS

Los autores declaran que no tienen conflicto de interés en la publicación de este artículo.

FINANCIAMIENTO

Autofinanciado.

AGRADECIMIENTO

A todos los agentes sociales involucrados en el proceso investigativo.

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