http://dx.doi.org/10.35381/r.k.v7i2.2207
Acreditación de discapacidad de manera oportuna en pacientes con enfermedades catastróficas graves
Accreditation of disability in a timely manner in patients with serius catastrophic illnesses
Andrés Geovanny Aguirre-Zamora
andres.aguirre.79@est.ucacue.edu.ec
Universidad Católica de Cuenca, Cuenca, Cuenca
Ecuador
https://orcid.org/0000-0002-5771-0674
Juan Carlos Pérez-Ycaza
juan.perezy@ucacue.edu.ec
Universidad Católica de Cuenca, Cuenca, Cuenca
Ecuador
https://orcid.org/0000-0003-1569-1898
Carlos De-Miranda-Vázquez
carlos.demiranda@ucacue.edu.ec
Universidad Católica de Cuenca, Cuenca, Cuenca
Ecuador
https://orcid.org/0000-0002-7662-3103
Recibido: 15 de agosto 2022
Revisado: 01 de octubre 2022
Aprobado: 15 de noviembre 2022
Publicado: 01 de diciembre 2022
RESUMEN
El objetivo de este estudio es analizar si el sistema normativo actual de acreditación de discapacidades de aquellos pacientes que cursan con enfermedades catastróficas graves evidentes cumple con criterios constitucionales y de Derechos Humanos. Se ha realizado un análisis descriptivo y revisión bibliográfica. Las normas legales que corresponden a la certificación de discapacidad, la cual no incluye a las enfermedades catastróficas graves como un grupo especial para la valoración, teniendo estas que realizar los trámites legales, documentaciones actualizadas, exámenes complementarios, el realizarse tratamientos quirúrgicos deben esperar hasta seis meses.
Descriptores: Derechos sociales y económicos; igualdad de oportunidades; derechos civiles. (Tesauro UNESCO).
ABSTRACT
The aim of this study is to analyze whether the current regulatory system of disability accreditation for patients with evident severe catastrophic diseases complies with constitutional and human rights criteria. A descriptive analysis and bibliographic review have been carried out. The legal norms that correspond to the certification of disability, which does not include serious catastrophic diseases as a special group for the assessment, having these to carry out the legal procedures, updated documentation, complementary examinations, and surgical treatments must wait up to six months.
Descriptors: Social and economic rights; equal opportunity; civil and political rights. (UNESCO Thesaurus).
INTRODUCCIÓN
La discapacidad en el término conceptual dentro de una definición de la legislación ecuatoriana y lo que indica en la Ley Orgánica de Discapacidades, es toda persona independientemente de la causa que se ve originada se ve impedida una persona en realizar sus actividades de la vida diaria ya sea en sus funciones físicas, mentales, intelectuales, auditivas, visuales y del lenguaje de forma permanente e irreversible (MSP, 2020).
Dentro de algunas fechas importantes que abordan este tema tenemos que en América Latina la discapacidad se define como un concepto de exclusión, de marginación, esto por su insuficiencia, su incapacidad entre la sociedad (Solsona-Cisternas, 2020). En el país en las décadas de los años 80 no se daba mucha importancia a las personas con discapacidad, se caracterizaron por ser un grupo marginado y tenían pocas oportunidades en la participación de la sociedad.
En décadas anteriores se dieron modificaciones a la clasificación de deficiencias, discapacidad y minusvalía, realizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), dentro de varias reuniones de autoridades en el tema, se motivó en cambiar el concepto de discapacidad en beneficio a las personas con esta condición establecer sus derechos (Martín, 2021). En los años de 1987 se forman los primeros cimientos para la participación y la unidad de actuación de las organizaciones de las personas con discapacidad y sus familiares, dando una fuerza política y moral a favor de este grupo prioritario (Cabra de Luna, 2021).
En el año 2001 se dio un gran impulso en la elaboración de políticas enfocadas a los derechos de este grupo de personas, lo cual está más enfocado al derecho de ser considerados iguales, dando mayores oportunidades en el ámbito social y cultural, pues dicho avance permite mayores participaciones y eliminación de barreras, que a parte de sus propias condiciones limitantes se veían impedidas en cierto grado en actividades de gran importancia (Rodríguez, 2019).
Durante el año 2008 en Ecuador por medio de la Carta Magna se da más énfasis en garantizar jurídicamente a las personas con discapacidad, desde el derecho a la salud hasta derechos tributarios, derecho al trabajo digno, a la salud especializada, entre otros derechos constitucionales (Santos et al., 2022). En el año 1992 se aprobó la Ley Orgánica de Discapacidades, la misma que dio apertura a los avances mencionados anteriormente en la gran mayoría de instituciones del país, rompiendo muchas limitantes que presentaban todas las personas con discapacidad (MSP, 2020).
Las enfermedades catastróficas, causan una deficiencia en su salud irreversible, debido a una alteración anatomofuncional y psicológica por un tiempo indeterminado. Con los avances de la medicina estas tendrán el respectivo tratamiento instaurado, pero en las personas con discapacidad estos tratamientos son solo paliativos y en el final de todos los casos (Ospina-Ramírez & Ospina-Alvarado, 2022).
La enfermedad catastrófica grave puede ser diagnosticada con tan solo la evaluación del profesional médico calificador, conjuntamente con exámenes que ya justifiquen su enfermedad independientemente del tiempo que lleve padeciendo, entonces tal parece que dentro de la actual norma se deberá tomar en cuenta este detalle (Santos et al., 2011). En nuestro país la cuestión de derechos constitucionales que otorga la “Ley Orgánica de Discapacidades” ha sido visto por personas que con intereses de por medio han abusado de los mismos, en exoneraciones tributarias, importación vehicular, etc.
Esto hace que se aplique estrictamente y bajo controles de la “Contraloría General del Estado” dicha norma para que se pueda obtener una certificación de discapacidad, sin embargo, aquellos que tienen cierta ventaja de recursos económicos acceden con mayor facilidad en comparación de los que dependen del sistema de salud pública, que en ocasiones tienen que esperar varios meses para cumplir con la norma requerida (Ramos, 2022).
El objetivo de este estudio es analizar si el sistema normativo actual de acreditación de discapacidades de aquellos pacientes que cursan con enfermedades catastróficas graves evidentes cumple con criterios constitucionales y de Derechos Humanos.
METODOLOGIA DE LA INVESTIGACIÓN
Para el cumplimiento del objetivo propuesto se ha realizado un análisis descriptivo y revisión bibliográfica, con énfasis de resumir los hechos más relevantes concernientes a este problema jurídico, así como la descripción, identificación del problema, para una mejor comprensión de los hechos que afectan a un grupo prioritario. La lógica indagatoria del presente estudio está orientada a demostrar el derecho a la salud de las personas con enfermedades catastróficas graves, las cuales están en pleno derecho constitucional y ameritan una atención prioritaria más formal.
ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS
Las personas con enfermedades catastróficas son consideradas como un grupo prioritario de salud en el marco constitucional (Constitución de la República del Ecuador, 2018, Art. 47). En relación a una actualización de los exámenes de una persona con una enfermedad catastrófica es para fines diagnósticos y no para determinar el grado de discapacidad que en si ya se sabe que la enfermedad está presente y su pronóstico de vida es escaso (Santos et al., 2011).
Aunque el 9 de noviembre del 2011, se aprobó el proyecto de reformas a la Ley Orgánica de Salud, que incluye el tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas y catastróficas, la finalidad de esta ley es instaurar un marco legal que garantice la cobertura necesaria a las personas que sufren estas patologías.
El Ministerio de Inclusión Económica y Social (MIES) ejecutara los programas de atención y protección social a las familias que tengan entre sus miembros a personas con estas enfermedades, mediante la aplicación de políticas de inclusión social, igualdad y protección en coordinación con el MSP. Sin embargo, tal parece que esto es aún insuficiente pues es debido a la accesibilidad y la pobreza que golpea actualmente el país.
En la parte social el índice de pobreza de nuestros pacientes es muy alto. En el Ecuador el índice de pobreza gradualmente ha incrementado de igual manera la desigualdad dentro del periodo de los años 2007 al 2017, de acuerdo con comparación de países de Latinoamérica el Ecuador paulatinamente va agravándose la pobreza (Vásquez Corral, 2022).
Por lo que en el Ecuador las personas con invalidez, independientemente de la causa en muchas ocasiones se ven impedidas de poder ejecutar a tiempo la certificación de su discapacidad por la documentación exigida y el análisis riguroso a pesar de una discapacidad evidente (Bravo & Sánchez, 2022).
Una acreditación de discapacidad a pacientes con enfermedades catastróficas en relación con el criterio del médico calificador está dentro de lo jurídicamente correcto. En este contexto las personas adultas mayores tienen derechos, más aún si están impedidas por su salud ya que como el cuerpo va envejeciendo sus comorbilidades van incrementándose y este grupo en si ya lleva una discapacidad evidentemente no calificada como por ejemplo la demencia senil. (Varela-Montes et al., 2020).
Durante el año 2020 se ha realizado en Ecuador auditorías de las calificaciones de discapacidad, en el cual se solicitaron historias clínicas de pacientes con un solo parámetro legal en esa fecha. El Acuerdo No. 0245-2018 en el cual es probable que se haya visto omitida la evaluación clínica de un médico y la confidencialidad de la historia clínica, en el caso de pacientes con discapacidades graves por enfermedades catastróficas, esto debe ser solicitado por el paciente mismo o su representante legal su documentación (Montero-Ruiz et al., 2014).
Además, ya se ha presentado un caso de denuncia en la Ciudad de Loja por la falta de insumo medico por parte de la Red Integral de Salud (RIPS), el cual la corte determina fallo a favor de la persona con enfermedad catastrófica por lo que el compromiso del ente rector, y organizaciones médicas de salud como SOLCA no pueden más que dar una solución a una orden constitucional que emana de proporcionar medicación, ayudas técnicas y atención médica prioritaria a este grupo de pacientes, lo cual está indicado en el Acuerdo Ministerial No. 0158-A-2017 estando en plena vigencia hasta la presente fecha.
La salud es un bienestar físico, psicológico y espiritual que todo ser humano busca tener, no debemos compararnos con aquellas que están limitadas a esto ya que en cierta forma involuntariamente estamos siendo causa de limitaciones hacia este grupo, si tan solo concientizamos que la discapacidad no es un límite se rompería la desigualdad.
Es de entender que, en este sentido de la norma ecuatoriana, el Acuerdo Ministerial 00029-2020, en su artículo 3 sobre las definiciones, las cuales abordan a los pacientes con discapacidad no ha cambiado significativamente. Esto es porque aún se sigue exigiendo al equipo calificador evaluaciones médicas de otros especialistas y solicitud de exámenes complementarios sin tomar en cuenta que en cada caso es distinto. Debe considerarse que no siempre es necesario solicitar estos documentos en pacientes con afectación severa evidente de su condición de salud, más al contrario se ve necesaria la pronta protección de estas personas otorgándole un documento que le va a dar oportunidad para acceso a todos los sistemas de salud, y así se asegura mejorar en algo la calidad de vida con el acceso a mediación oportuna, atención prioritaria, ayudas técnicas y viajes incluso al exterior para recibir sus tratamientos.
Mientras que en el reglamento que actualmente está en régimen en nuestro país para llegar a una certificación de discapacidad debe llegar a un 30% de discapacidad, mientras las personas que no alcanzan este porcentaje se da un certificado de no acreditación, que en nuestra legislación simplemente se lo ve como si correspondiera a una condición discapacitante, además algo que es muy preocupante de la actual norma indica que para acceder para una certificación estructural evidente se ha de demostrar que el profesional calificador detalle del paciente exactamente su condición ingresando al sistema informático en línea que es a nivel nacional “documentos que respalden dicha valoración (Fotografías, radiografías, exámenes complementarios, informes técnicos, otros)” sin que se mencione que se deba realizar previa solicitud del consentimiento del paciente o de su representante legal (MSP, 2020).
En una comparación con los baremos de Argentina y Chile, pues se le otorga la calificación de leve, moderado, grave, muy grave de igual manera, pero la diferencia que en el caso de tener una discapacidad inferior al 30% que igual es una condición irreversible, se le entrega una certificación de invalidez. Analizando el acuerdo ministerial 00067-2020 en su “Art 8.- Sustituye el artículo 25 de la valoración de enfermedades estructurales evidentes limita a un total de 14 enfermedades que se calificaran como evidentes”(MSP, 2020). Como se puede analizar no se incluye en ninguna de las normas ecuatorianas mencionadas las enfermedades catastróficas, se debe considerar una mayor apertura para la certificación de discapacidad, por lo que sería muy interesante se ponga en consideración conforme a los baremos internacionales y sean incluidas en el mencionado acuerdo ministerial.
CONCLUSION
Las normas legales que corresponden a la certificación de discapacidad, la cual no incluye a las enfermedades catastróficas graves como un grupo especial para la valoración, teniendo estas que realizar los trámites legales, documentaciones actualizadas, exámenes complementarios, el realizarse tratamientos quirúrgicos deben esperar hasta seis meses.
Lo cual se llega a una consideración que en razón de su condición y esperanza de vida ya no sería conveniente y, que conforme a nuestro estudio y exposición contradice las normas constitucionales y sus referentes de instrumentos de Derechos Humanos, al no considerar la atención prioritaria, preferente y especializada que reconoce el Articulo 47 de la CRE que si se considera de manera seria un gran apoyo a más que se romperían las barreras que afectan a este grupo prioritario.
En razón de lo anteriormente mencionado como se indicó en el presente artículo, bastaría con una evaluación médica, psicológica y de trabajo social para certificar la discapacidad en estas personas, ya que en si su pronóstico es grave y en algunas personas volver a realizar estudios que confirmen el desenlace que saben que es terminal para cubrir un reglamento no se considera de prudencia profesional médica.
La certificación de discapacidad les permite acceder a los beneficios de la ley tales como obtención oportuna a la medicación, atención médica especializada prioritaria en cualquier centro de salud (por ser considerados un grupo prioritario de salud), y de ayudas técnicas que facilitan las actividades de la vida diaria y mejoran la calidad de vida de estos pacientes.
Respondiendo el análisis es importante reconsiderar el alcance y redacción del artículo número 11 del AM 0067-2020, en donde se indica una serie de enfermedades evidentes, pues científicamente una enfermedad es evidente con relación a una evaluación médica correcta demostrada en un historial clínico conjuntamente con adecuados estudios específicos que den evidencia del padecimiento.
En dicha manera una enfermedad de desenlace terminal es considerada evidente por lo que no se puede numerar o categorizar las enfermedades evidentes cuando estamos frente a un paciente con extrema gravedad de su enfermedad. Esta reorientación normativa es necesaria dentro del marco jurídico ecuatoriano, por la evaluación científico jurídica realizada, de tal manera que se puede dar una atención de calidad y lo más importante justa desde la perspectiva constitucional y de Derechos Humanos.
FINANCIAMIENTO
No monetario.
AGRADECIMIENTO
A la Universidad Católica de Cuenca; por impulsar el desarrollo de la investigación.
REFERENCIAS CONSULTADAS
Bravo, R., & Sánchez, M. (2022). Análisis del carnet de discapacidad en la Ley Orgánica de Discapacidades: Una reforma ante su emisión fraudulenta [Analysis of the disability card in the Organic Law on Disabilities: A reform in the face of its fraudulent issuance]. http://repositorio.ug.edu.ec/handle/redug/59740
Cabra de Luna, M. Á. (2021). La Reforma del Derecho Civil a la luz de la Convención de Nueva York: El rol de la Comisión de Legislación del Real Patronato sobre Discapacidad [Civil Law Reform in light of the New York Convention: The role of the Legislation Commission of the Royal Board on Disability]. 9(2), 179-191
Constitución de la República del Ecuador. Registro Oficial 449 de 20-oct-2008 Ultima modificación: 13-jul-2011. Recuperado de https://www.oas.org/juridico/pdfs/mesicic4_ecu_const.pdf
Martín, S. C. (2021). La acción humanitaria y las personas con discapacidad [Humanitarian action and people with disabilities]. Revista Española de Discapacidad, 9(1), Art. 1
Montero-Ruiz, E., Rebollar Merino, Á., Melgar Molero, V., Barbero Allende, J. M., Culebras López, A., & López Álvarez, J. (2014). Problemas en la transmisión de información durante el proceso de la interconsulta médica hospitalaria [Problems in the transmission of information during the process of hospital medical interconsultation]. Revista de Calidad Asistencial, 29(1), 3-9. https://doi.org/10.1016/j.cali.2013.04.004
MSP. (2020). Reglamento para la calificación, recalificación y acreditación de Personas con Discapacidad o con Deficiencia o condición Discapacitante [Regulations for the qualification, requalification and accreditation of Persons with Disabilities or with Impairment or Disabling Condition]. Recuperado de https://acortar.link/A43C0j
Ospina-Ramírez, D. A., & Ospina-Alvarado, M. C. (2022). Enfermedades catastróficas: metáforas del VIH/SIDA y cáncer en niñez y juventud [Catastrophic diseases: metaphors for HIV/AIDS and cancer in childhood and youth]. Revista de Ciencias Sociales, 175, Art. 175
Ramos, X. (2022). Más de un año demoré en calificar mi discapacidad. Es inaudito ver cómo otras personas lo hacen pagando, incluso sin tener la condición’: Se eliminó el carné, ahora el registro está en la cédula [It took me more than a year to qualify my disability. It is unheard of to see how other people do it paying, even without having the condition': The ID card was eliminated, now the record is in the identification card]. Recuperado de https://n9.cl/ghl7w
Rodríguez, J. M. (2019). La (des)institucionalización en el marco de la Convención Internacional de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad [(De)institutionalization in the framework of the UN International Convention on the Rights of Persons with Disabilities]. Cuadernos de Trabajo Social, 32(2), Art. 2. https://doi.org/10.5209/cuts.60365
Santos, Z. L. Z., Leones, R. M. M., Romero, V. N., & Villamandos, N. C. (2022). Perfil de las personas con discapacidad desde un enfoque laboral y legal en el Ecuador [Profile of persons with disabilities from a labor and legal perspective in Ecuador]. Encuentros. Revista de Ciencias Humanas, Teoría Social y Pensamiento Crítico., 15, Art. 15. https://doi.org/10.5281/zenodo.5980095
Solís, P. Y. J., Palma, M. L. T., Suarez, S. K. D., Sosa, T. I. P., & Pinargote, E. K. V. (2019). Ley Orgánica de Discapacidades y su incidencia en los comunicadores al acceso laboral en los medios de comunicación de la ciudad de Quevedo [Organic Law on Disabilities and its impact on communicators' access to employment in the media in the city of Quevedo]. Dilemas contemporáneos: Educación, Política y Valores. https://doi.org/10.46377/dilemas.v30i1.1193
Solsona-Cisternas, D. A. (2020). Teoría sociológica clásica y discapacidad: Algunos apuntes para un diálogo en potencia [Classical Sociological Theory and Disability: Some Notes for a Potential Dialogue]. Revista Española de Discapacidad, 8(1), 7-24. https://doi.org/10.5569/2340-5104.08.01.01
Varela-Montes, J., García-Guzmán, C., & Cobos-Aguilar, H. (2020). Depresión en el adulto mayor intervenido quirúrgicamente [Depression in older adults undergoing surgery]. Cirugía y Cirujanos, 88(6), 4301. https://doi.org/10.24875/CIRU.20001632
Vásquez-Corral, D. (2022). Pobreza en Ecuador: Efecto del crecimiento y la desigualdad (2007-2017) [Poverty in Ecuador: Effect of growth and inequality (2007-2017)]. Revista Desarrollo y Sociedad, 91, 77-109. https://doi.org/10.13043/DYS.91.2
©2022 por los autores. Este artículo es de acceso abierto y distribuido según los términos y condiciones de la licencia Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0 Internacional (CC BY-NC-SA 4.0) (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/).