http://dx.doi.org/10.35381/racji.v7i2.2369
Doble vulnerabilidad de los derechos de niños,
niñas y adolescentes con enfermedades catastróficas
Double vulnerability of the rights of children and
adolescents with catastrophic illnesses
Jorge Gabriel Del-Pozo-Carrasco
Universidad Regional Autónoma de Los
Andes, Quevedo, Los Ríos
Ecuador
https://orcid.org/0000-0003-4793-847X
Gitta Antonella Andrade-Olvera
uq.gittaandrade@uniandes.edu.ec
Universidad Regional Autónoma de Los
Andes, Quevedo, Los Ríos
Ecuador
https;//orcid.org/ 0000-0003-3193-9064
Pedro César Mendoza-Silva
dq.pedrocms67@uniandes.edu.ec
Universidad Regional Autónoma de Los
Andes, Quevedo, Los Ríos
Ecuador
https://orcid.org/0000-0003-4793-847X
Hernán Vinicio Toaquiza-Chiguano
db.hernanvtc60@uniandes.edu.ec
Universidad Regional Autónoma de Los
Andes, Quevedo, Los Ríos
Ecuador
https;//orcid.org/0000-0001-5478-446X
Recibido:
15 de abril 2022
Revisado:
10 de junio 2022
Aprobado:
‘01 de agosto 2022
Publicado:
15 de agosto 2022
RESUMEN
El objetivo general
de la presente investigación fue analizar jurídicamente la doble vulnerabilidad
de los derechos de niños, niñas y adolescentes con enfermedades catastrófica.
La metodología se desarrolló desde el enfoque cuantitativo, a través de la
búsqueda, recolección y análisis crítico documental, referencial bibliográfico
y estudios o proyectos de investigación, desde la interpretación del derecho.
Además, se aplicó una encuesta, cuya población estuvo conformada por niños y
adolescentes quienes son los afectados por la vulnerabilidad de derechos en el
cantón Quevedo. Seleccionando como muestras a 50 niños. Se concluye que, frente
al servicio público se prohíbe todo tipo de discriminación sea directa o
indirecta que tenga por finalidad tratar de una manera diferente y menos
favorable a una persona con discapacidad. En la actualidad se ha presenciado
que no se cumple en su totalidad en varios servicios para que no haya
discriminación.
Descriptores: Derechos del niño;
enfermedad; derechos humanos. (Tesauro
UNESCO).
ABSTRACT
The
general objective of this research was to legally analyze the double
vulnerability of the rights of children and adolescents with catastrophic
diseases. The methodology was developed from the quantitative approach, through
the search, collection and critical analysis of documents, bibliographic references
and studies or research projects, from the interpretation of the law. In
addition, a survey was applied, whose population consisted of children and
adolescents who are affected by the vulnerability of rights in the canton of
Quevedo. Fifty children were selected as samples. It is concluded that, in the
public service, any type of discrimination, whether direct or indirect, which
aims to treat a person with a disability in a different and less favorable way,
is prohibited. At present, it has been witnessed that it is not fully complied
with in several services so that there is no discrimination.
Descriptors: Children's rights; disease; human rights. (UNESCO Thesaurus).
INTRODUCCIÓN
La Constitución de la República
del Ecuador. (2008) establece
que los niños y adolescentes y las personas
que adolecen de enfermedades catastróficas de alta complejidad entre otras pertenecen a los grupos vulnerables recibirán
atención prioritaria, preferencial y dedicada en los ámbitos público y privado.
La falta de políticas dirigidas
específicamente hacia los niños en edad escolar
y la ausencia de programas
estatales orientados a los adolescentes es parte de las acciones urgentes para mejorar
la situación.
En el Ecuador el carnet de
discapacidad es una prioridad y necesidad frente a las instancias públicas que tienen las personas con cierta minusvalía y requiere de requisitos para solicitarlo ante el Ministerio de
Salud Pública y que por su puesto varían frente a la necesidad del paciente, en este caso debe aplicarse
para menores de manera inmediata y oportuna
hecho que no se aplica en la realidad y no solo por la cantidad de carga laboral de los servidores, ni por el servicio
deficiente de los mismos sino que además de la
movilidad y solicitudes que implica la obtención del mismo, así como la
calificación y recalificación de los
menores frente a una enfermedad catastrófica.
Así mismo, es importante señalar que en los
puntos centrales ingresan en los turnos de espera, pueden
retardarse hasta 6 meses, y recordemos que la temporalidad es un
factor clave para dar un tratamiento oportuno
frente a las enfermedades catastróficas, esto provoca que los niños, niñas y adolescentes del Ecuador
se encuentren en doble
vulnerabilidad de derechos de los niños, niñas y adolescentes con enfermedades , en la gestión del carnet de discapacidad, ya que al no existir el debido conocimiento al conjunto de
derechos que posee cada uno de los grupos de
atención prioritaria y de sus leyes especiales, además de los derechos que poseemos todos
los ecuatorianos constitucionalmente y todos los seres humanos
conforme a la Declaración
de Derechos Humanos, y la necesidad obligatoria, urgente de ajustar cada una de nuestras
decisiones a una visión
más incluyente y participativa, tanto en el servicio
como en la planificación de políticas locales,
las personas vulnerables seguirán manteniéndose como grupos olvidados.
En tal sentido, se
define la salud como el estado de completo bienestar físico, mental y social,
así mismo manifiesta que no sólo representa la ausencia de afecciones y
enfermedades.(Organización Mundial de la Salud ,1946),señala que no solo tiene que ver el buen
funcionamiento, si no en los aspectos biológicos de cada persona que son de
gran importancia para el bienestar y el
goce máximo de salud que se pueda lograr
es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza,
religión, ideología política o condición económica o social.
Cabe resaltar que, una patología catastrófica
es una variación grave de salud que sufren varias personas, produciendo esta, impactos cruciales tanto
en lo económico como en lo social en la vida del perjudicado, conjuntamente con
la de su familia. Son esas enfermedades de curso crónico que suponen un elevado
peligro para la vida del individuo,
cuyo procedimiento es de elevado precio económico e efecto social y que por ser de carácter
prolongado o persistente logre ser susceptible de programación. (Ministerio
de Salud Pública, 2012).
En tal sentido, las enfermedades catastróficas son tomadas
como afectación a la salud gravemente cuyo tratamiento debe ser garantizado por el
estado, debido a la falta
de aseguramiento por
instituciones. Las Enfermedades Catastróficas, publicado en Buenos Aires,
indican que: El adjetivo “catastróficas” se utiliza para hacer referencia a un
conjunto de enfermedades cuya cura o tratamiento implica un alto costo.
(Hamilton,2014).
De ahí que, en el ámbito socioeconómico donde realmente los
estados pese a tener un financiamiento especifico, no lo han distribuido de
manera correcta para cada una de las
personas que lo padecen, recordemos que el factor financiero, social y político son los principales obstáculos de las personas con enfermedades
catastróficas, pero además para algunos autores comparten que también forman
parte de afectaciones emocionales y familiares.
Según Málaga Dyer.(2016), en su tesis menciona:La vulneración de los derechos
de salud de personas con enfermedades catastróficas y su dificultad para
acceder al sistema público de salud en
el Estado ecuatoriano, publicada en Quito, en el año 2015, cita a Katz y Morgan
Capron, médicos, escritores y catedráticos, que definen a la enfermedad catastrófica como: Una patología devastadora y casi siempre incurable que necesita de muchos
recursos económicos y de muchos cuidados médicos, casi siempre paliativos y de constante soporte emocional al paciente.
De esta
manera, los Derechos del Niño, plasmados en el Código
de la Niñez y la Adolescencia.
(2003), señala:
Articulo 6.- Igualdad y no discriminación. - Todos los
niños, niñas y adolescentes son iguales ante la ley y no serán discriminados
por causa de su nacimiento, nacionalidad, edad, sexo, etnia; color, origen
social, idioma, religión, filiación, opinión política, situación económica, orientación
sexual, estado de salud, discapacidad o diversidad cultural o cualquier otra
condición propia o de sus progenitores, representantes o familiares. El Estado
adoptará las medidas necesarias para eliminar toda forma de discriminación.
En este sentido, se denomina niñez a la fase
del desarrollo de la persona que se comprende entre el nacimiento de la misma, y la entrada en la pubertad o
adolescencia. Entre el momento del
nacimiento y aproximadamente hasta los 13 años, una persona se considera niño o niña. La niñez, también llamada
infancia es la etapa donde el ser humano realiza
el mayor porcentaje de crecimiento. A su vez, la
niñez está subdividida en tres etapas: lactancia, primera infancia y segunda infancia. En la Convención sobre los
derechos del niño en el 1989 las Naciones Unidas
a través de UNICEF. (2016), que es su organismo especializado en niñez,
proclamó los Derechos del
Niño.
Se plantea como objetivo general analizar jurídicamente la doble
vulnerabilidad de los derechos de niños, niñas y adolescentes con enfermedades
catastrófica.
METODOLOGÍA
La metodología se desarrolló desde el enfoque
cuantitativo, a través de la búsqueda, recolección y análisis crítico
documental, referencial bibliográfico y estudios o proyectos de investigación,
desde la interpretación del derecho. Desde un diseño bibliográfico de tipo
documental, según Riso. (2015), cuya indagación desde la reflexión crítica, se
construyó el método de análisis del fenómeno de estudio, considerando leyes,
normas, acuerdos, tratados internacionales, tesis lo que condujo a la obtención
de información relevante y la construcción del tejido teórico. Además, se
aplicará una encuesta. La población de esta investigación está conformada por niños y
adolescentes quienes son los afectados por la vulnerabilidad de derechos en el
cantón Quevedo. Seleccionando como muestras a 50 niños.
RESULTADOS
Se muestran a
continuación los resultados de las encuestas.
Cuadro 1.
Resultados.
|
Interrogantes |
Respuestas |
Interpretación |
|
1.
¿Considera que los papeles o certificados que se
requieren para la obtención de los carnets de discapacidad son muchos y
retrasan los procesos de su obtención? |
SI: 15 NO:35 |
De acuerdo al total de la población encuestada el
30% de las personas dio como respuesta un sí, mientras que el 70% no
estuvieron de acuerdo con los papeleos que tienen para obtener el carnet. |
|
2.
¿Considera que los procesos administrativos de
obtención de carnets de discapacidad son muchos e innecesarios? |
SI: 49 NO: 1 |
De acuerdo a las preguntas realizadas a las
personas el 10% no estuvo de acuerdo en el que los procesos de
administrativos sean necesarias en cambio el 90 % de las personas estuvo de
acuerdo en que la obtención de carnets es necesario para cualquier tipo de
trámite. |
|
3.
¿Considera que los turnos para la obtención de los
carnets de discapacidad son demasiado retardados? |
SI: 50 NO: 0 |
Las personas encuestadas el 100% estuvieron de
acuerdo a la pregunta realizada porque nadie está conforme que para la
obtención de los carnets de discapacidad sea demasiado demoroso. |
|
4.
¿Al tener un niño, niña o adolescente los trámites
de acceso a la salud pública con respecto a tratamiento de enfermedades
catastróficas restringen los derechos de los grupos de atención prioritaria? |
SI: 25 NO: 25 |
La pregunta realizada a las personas estuvieron
un tipo de igual en los resultados en que al tener un niño, niña o
adolescente los trámites de acceso a la salud pública con respecto a
tratamiento de enfermedades catastróficas restringen los derechos de los grupos
de atención prioritaria son algo que las personas encuestadas no están en lo
total de conformidad, pero la mitad en sí. |
|
5.
¿Considera que los exámenes complementarios
solicitados por el Ministerio de Salud Pública para la obtención de los
carnets de discapacidad en los niños, niñas y adolescentes para la
calificación y recalificación imposibilita el acceso a derechos y garantías
que el estado determina constitucionalmente para las personas con
enfermedades catastróficas? |
SI: 50 NO: 0 |
El 100% consideraron que sí. |
Fuente: Encuesta aplicada a los niños.
DISCUSIÓN
Se puede evidenciar que el sistema
de salud a nivel nacional no cumple con los parámetros de calidad, eficacia,
eficiencia y por su puesto
de celeridad frente a un estado tan grave de problemática social como lo es las enfermedades
catastróficas y más aun con un grupo de mayor vulnerabilidad como lo son los niños, niñas y adolescentes, se
pone en discusión que para uno la problemática
no se evidencia en la presentación de requisitos si no en la evaluación
de los mismos y por su puesto la obtención de turnos que permitan el acceso a los carnets
de discapacidad.
En este orden de ideas, Arroyo Ortega. (2018) plantea lo siguiente:
Lo anterior da cuenta
de la necesidad de considerar la protección integral más allá de la garantía o
la restitución de derechos y enfocar también la mirada en las acciones de
prevención, de fomento de las capacidades de los niños y niñas. (p.67)
Por otro lado, según un reporte de la UNICEF (2021) en su estudio:
Infancia y Objetivos de Desarrollo Sostenible, para garantizar el bienestar de
niños, niñas y adolescentes, es necesario cumplir con la Agenda 2030, y
alcanzar los ODS, con la finalidad de apostar por modelos sociales y políticos
por parte de los Estados.
CONCLUSIONES
Frente al servicio público se prohíbe todo
tipo de discriminación sea directa o indirecta
que tenga por finalidad tratar de una manera diferente y menos favorable
a una persona con discapacidad. En
la actualidad se ha presenciado que no se cumple en su totalidad en varios
servicios para que no haya discriminación. De acuerdo al artículo 35
de CRE, los niños, niñas y adolescentes deben gozar de los mismos derechos de
atención prioritaria y especializada sin discriminación alguna en los centros
la salud pública o privada. De la misma manera abasteciendo la igualdad sin
ninguna doble vulneración por otra persona que afecte sus derechos de las
personas con discapacidad, sean niños, niñas, adolecentes.
FINANCIAMIENTO
No monetario.
AGRADECIMIENTO
A la Universidad Regional Autónoma de los
Andes; por motivar el desarrollo de la Investigación.
REFERENCIAS CONSULTADAS
Arroyo Ortega, A.
(2018). Protección integral de niños y niñas: perspectivas políticas para la
construcción de paz. Aletheia. [Integral protection of children: political
perspectives for peace building. Aletheia]. Revista de Desarrollo Humano,
Educativo y Social Contemporáneo, 10(1), 58-77. Recuperado de: https://n9.cl/gq74g
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Ecuador, (2008). Constitución de la República del Ecuador. [Constitution of the
Republic of Ecuador Montecristi]. Registro Oficial 449 de 20-oct-2008.
Recuperado de https://n9.cl/sia
Congreso Nacional. (2003). Código de la niñez y
adolescencia. [Childhood and Adolescence Code]. Quito.
Hamilton, G. &. (2014). Respuestas a las
Enfermedades Catastróficas. [Responses to Catastrophic Diseases]. Tobar y
otros. Buenos Aires: CIPPEC. Recuperado de: https://n9.cl/xlv32
Málaga Dyer, C. M., & Alba Bermúdez, J. M. (2016).
La vulneración de los derechos de
salud de personas con enfermedades catastróficas y su dificultad para acceder
al sistema público de salud en el estado ecuatoriano. [he violation of the health rights of people with catastrophic diseases
and their difficulty in accessing the public health system in the Ecuadorian
state]. Quito: Universidad de las Américas, 2015.Recuperado
de: https://n9.cl/fpods
Ministerio de Salud Pública. (2012). Inclusión de
enfermedades raras para bono Joaquín Gallegos Lara. Acuerdo Ministerial 1829.
[Inclusion of rare diseases for the Joaquín Gallegos Lara bonus. Ministerial
Agreement 1829]. Registro Oficial 798 de 27-sep-2012. Última modificación:
18-abr-2013. Estado: Vigente. Recuperado de: https://n9.cl/juw8t
Organización Mundial de la Salud. (1946). La salud
en la constitución de la Organización Mundial de la Salud (OMS). [Health in the constitution of the World Health Organization (WHO)]
Recuperado de: https://n9.cl/rwagm
Riso Madariaga, J.
(2015) Técnicas de investigación documental. [Documentary research techniques].
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Multidisciplinaria de Matagalpa Unan – Farem – Matagalpa. Recuperado de: https://n9.cl/7u8ri
UNICEF (2021) Infancia
y Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). [Children and Sustainable
Development Goals (SDGs)]. Recuperado de: https://n9.cl/insv
UNICEF. (2016). Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia. [United Nations Children's Fund]. Recuperado de: https://n9.cl/zc4b3
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